mateo izeneko opari bat
- Egilea: Hd Cruz / Usoa Mendikute / Mireia Soba
- ISBN: 978-84-09-26343-1
- EAN: 9788409263431
- Argitaletxea: ASOCIACION DISPLASIA FIBROSA
- Hizkuntza: Euskara
- Edizio urtea: 2021
- Formatua: RUSTIKA
- Orri kopurua: 54
- Neurria: 215x215x9
- Argitaratze data: 2021-03-15
STOCKEAN Artikulua stock-ean. Artikulu hau eskuragarri dago elkar.eus gunean. Stock-ean dauden artikuluak 48 orduko epea (lan egunetan) amaitu aurretik ateratzen dira biltegitik. Entrega-epea aldatu egingo da bidalketa moduaren eta eskaera herriaren arabera.
Sinopsia
"MATEO IZENEKO OPARI BAT"
"Mateo izeneko opari bat" haurrentzako ipuin bat da. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten. Ipuinak Mateoren bizitza kontatzen digu, jaio zenetik 10 urte betetzen dituen arte.
Haurrentzako ipuin hau salduta, ikerketa finantzatzeko eta DF/MAS gaixotasunerako sendabidea aurkitzeko funtsak bildu nahi ditugu.
GAIXOTASUNA
Displasia fibrosoa gaixotasun arraroa da: zuntz-ehun batek hezur-ehun normala ordezkatzen du, eta oso hauskor bihurtzen du hezurra. Gutxi gorabehera 15.000 edo 30.000 lagunetik batek du gaixotasun hori.
McCune-Albright sindromea ere gaixotasun arraroa da. Gutxienez alterazio hauetatik bi batera agertzen direnean gertatzen da: displasia fibrosoa, azaleko orbanak, nerabezaro goiztiarra, hipertiroidismoa, gehiegizko hazkunde-hormona, gernu bidezko fosfato-galera, eta jaioberriaren Cushing sindromea. Gutxi gorabehera 100.000 edo 1.000.000 lagunetik bati eragiten dio sindrome horrek.
DISPLASIA FIBROSOAREN ELKARTEA -ADF-
ADF elkartea irabazi-asmorik gabeko erakundea da. Displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindromea dituzten pertsonak, haien ahaideak eta gaixotasun arraro horren problematikarekin sentsibilizatutako guztiak hartzen ditu barnean. Gure eginkizuna gaixotasuna ikustera ematea, gaixoen bizi-kalitatea hobetzea eta gaixotasuna sendatzeko ikerketa sustatzea da.
