Livres
»
lit. enfants et jeunes
mateo izeneko opari bat
- Auteur: Hd Cruz / Usoa Mendikute / Mireia Soba
- ISBN: 978-84-09-26343-1
- EAN: 9788409263431
- Argitaletxea: ASOCIACION DISPLASIA FIBROSA
- Langue: Basque
- Edizio urtea: 2021
- Formato: RUSTIKA
- Número de páginas: 54
- Tamaño: 215x215x9
ENSTOCK Article en stock. Article disponible sur elkar.eus. Les articles en stock quittent le magasin dans les deux jours ouvrables. Le délai de livraison variera selon la modalité d'envoi et le pays de destination sélectionné.
Synopsis
"MATEO IZENEKO OPARI BAT"
"Mateo izeneko opari bat" haurrentzako ipuin bat da. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten. Ipuinak Mateoren bizitza kontatzen digu, jaio zenetik 10 urte betetzen dituen arte.
Haurrentzako ipuin hau salduta, ikerketa finantzatzeko eta DF/MAS gaixotasunerako sendabidea aurkitzeko funtsak bildu nahi ditugu.
GAIXOTASUNA
Displasia fibrosoa gaixotasun arraroa da: zuntz-ehun batek hezur-ehun normala ordezkatzen du, eta oso hauskor bihurtzen du hezurra. Gutxi gorabehera 15.000 edo 30.000 lagunetik batek du gaixotasun hori.
McCune-Albright sindromea ere gaixotasun arraroa da. Gutxienez alterazio hauetatik bi batera agertzen direnean gertatzen da: displasia fibrosoa, azaleko orbanak, nerabezaro goiztiarra, hipertiroidismoa, gehiegizko hazkunde-hormona, gernu bidezko fosfato-galera, eta jaioberriaren Cushing sindromea. Gutxi gorabehera 100.000 edo 1.000.000 lagunetik bati eragiten dio sindrome horrek.
DISPLASIA FIBROSOAREN ELKARTEA -ADF-
ADF elkartea irabazi-asmorik gabeko erakundea da. Displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindromea dituzten pertsonak, haien ahaideak eta gaixotasun arraro horren problematikarekin sentsibilizatutako guztiak hartzen ditu barnean. Gure eginkizuna gaixotasuna ikustera ematea, gaixoen bizi-kalitatea hobetzea eta gaixotasuna sendatzeko ikerketa sustatzea da.